-Primeira cirurgia estava com um abscesso tão grande que tiraram 500ml de pus...
-Segunda cirurgia abcesso perto coques.
Da primeira cirurgia, fez uma fistula que não sarava de jeito nenhum, nesta época tomei azatioprina, prednosoma, mesalazina, antibióticos e nada então experimentei colocar um tal de plug(terceira cirurgia), paguei na época uns 3000 reais.... só pirou situação, não sarava inclusive surgiu um outro abscesso.
- Cirurgia abscesso(quarta cirurgia) novamente no mesmo local da primeira - nesta foi tirado o plug e foi ai que me apresentaram o infliximabe, medicamento caro que consegui pelo secretaria de saúde do governo, fiquei tomando a principio quase dois anos... era aplicado direto na veia e somente no hospital...então nesta época eu tomei a principio as doses de ataque que são duas, com intervalo de 15 dias e depois 1 dose depois de um mês e depois a cada dois meses... isso por dois anos, melhorei bastante, sarou minha fistula... o problema é que baixava muito imunidade e começou a dar herpes na boca e garganta...nossa quase morria de dor, parecia que tava com a região queimada, não conseguia me alimentar, nesta fase também fiz exame e estava intolerante lactose, então cortei tudo que tinha leite, percebi que coisas industrializadas e que tem conservantes não me faziam bem, fui cortando...
- Bom devido a grande debilidade pela baixa imunidade parei com tratamento com infliximabe, depois 3 meses fistula de novo, e voltei com infliximabe tomei uma dose, dali 15 dias fui tomar outra e quase morri, pois tive uma reação alérgica ao infliximabe (tava deitada na maca recebendo medicação na veia quando trancou minha respiração, minha mãe que estava junto viu que eu estava ficando cada vez mais vermelha e não conseguia falar,...gritou para enfermeiras e médicos onde perceberam que estava tendo a reação alérgica - anafilática - me deram medicação para cortar o efeito - fiquei muito mal, mais ou menos umas 2 horas tendo reação horrível - achei mesmo que iria morrer - graças a Deus não era minha hora e passou...), bom disseram que ocorreu isso porque fazia pouco tempo que havia parado de tomar o medicamente e meu corpo já tinha criado resistência...
- Depois dessa voltei a mesalazina - cheguei tomar 3 comprimidos de 1200 mg do MMX, as cólicas continuavam cada vez pior, passei tomar corticóide junto, cada vez mais dor tomava buscopam e continuava cada vez pior...
- Em janeiro de 2014 fui internada muuuuuuuito mal, dor que não aguentava mais, não conseguia nem caminhar, não podia nem encostar na minha barriga que eu gritava...bom no hospital fiquei internada 3 dias fazendo Raio X, ultrasson e tomando antibiótico na veia foi quando viram que eu estava com ar na barriga e resolveram abrir... quando abriram viram que tinha feito uma fistula do intestino grosso com o delgado e se rompeu, então cortaram 21 cm do intestino delgado e 8 cm do grosso, e fez duas emendas: uma no intestino delgado e outra no intestino grosso.
- Depois de uma semana eu estava cada vez pior, inchada que parecia que ia estourar (cheguei a pesar 16 Kg a mais do que eu estava no momento), então verificaram que eu estava super desnutrida e praticamente sem proteína no organismo...e pelo dreno começou a vazar fezes então meu intestino não tinha grudado...só restou uma opção abrir novamente.
- Voltei da cirurgia com a colostomia do intestino grosso, acesso na veia principal para receber alimentação parenteral. fiquei 4 dias longos na CTI, muita dor após essas cirurgias no intestino, um corte enorme na barriga... mas sempre muito lúcida acompanhei minuto a minuto e lembro de tudo...(to contando por cima, pois me dá até uma sensação ruim lembrar de tudo isso!)
- Acredito que num todo fiquei pelo menos 20 dias sem colocar um gole de água na boca... foram dias duros e difíceis, e mesmo as vezes sem muita expectativa de melhora aguentei firme e fui lutando dia por dia até que ganhei alta ... fiquei quase um mês no hospital...minha família me apoiaram o tempo todo, mãe,noivo, irmão, tias e tios, primos avós...pessoas muito queridas...todas me davam muita força...foi assim que aguentei... sempre confiei em Deus e deu certo...ele me ajudou e continua me ajudando...
- Sai do hospital tomando 2 comprimidos de azatioprina de 50 mg, vitamina - Modulen e Glutamina - duas ajudas fundamentais para minha recuperação pois são específicos para quem tem problemas com absorção nutrientes, consegui o equilíbrio das proteínas e vitaminas e já estou no meu peso normal de 56 Kg.
- Estou quase acostumada com a bolsinha...o site www.ostomizados.com.br tem me ajudado muito.
- Demorou para sarar o corte da segunda cirurgia pois inflamou uns 9 pontos, por ter sido cortado 2 vezes no mesmo local... o problema é que estou com uma fistula - entero-cutanea ou seja do intestino fez pelo cote da cirurgia um acesso que comunica para fora e esta vazando muito uma agua amarelada e sai pûs castanho escuro e até com umas casquinhas...o duro é que esse liquido é meio ácido e queima a pele ao redor de onde sai então tenho que trocar o curativo seguido senão arde e dói.
O Dr. Carlos Ely Dezanetti fez as cirurgias, ele me explicou que para salvar minha vida nesta segunda cirurgia fiquei ostomizada.
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| Dr. Carlos Ely Dezanetti |

Parabéns pela coragem e por ter enfrentado e sobrevivido a todo esse sofrimento. Sou portadora de Cronh, tenho 33 anos e fui diagnosticada em 2011através do exame da Cápsula Endoscopica, depois de quase 5 anos de muitos exames e variados possíveis diagnósticos. Tenho tido dificuldade em encontrar pacientes com essa doença que apresentem assim como no meu caso, fístulas perianais que não cicatrizam e que sempre que se faz procedimentos cirúrgicos só piora a situação, essas fístulas e os abcessos são horríveis. Também já fiz uso do Infliximabe por 2 anos e como não houve melhora, meu médico resolveu mudar para o Humira(Adalimumabe), este último faz uns 3 anos que faço uso, nesse período tive uma melhora gradual, a qual experimentei 8 meses do ano de 2014 de uma melhora milagrosa, parecia até estar curada. Mais infelizmente logo vieram novos problemas e complicações, até pelo fato de que além do Cronh tenho outra patologia que também é de difícil controle, a endometriose. Sua última postagem foi em setembro de 2014, gostaria de saber como você está atualmente depois de tudo isso. Que Deus nos ajude nessa batalha tão difícil.
ResponderExcluirOlá Vanessa, como vc esta?
ResponderExcluirEu estou bem, conseguindo ter vida normal..
Aguardo notícias suas!
Abraço